Actients, patients-parents ressources ou Aidants mais qui sont-ils ?

L’évolution de la prise en charge des patients offre, aujourd’hui, non seulement un allongement de notre espérance de vie mais aussi de nouveaux paradigmes. Voilà des termes encore méconnus il y a quelques années mais qui révèlent un profond changement dans l’évolution de notre système de santé.

Parce que la parole d’un patient peut être mieux acceptée ou entendue que celle d’un soignant, les malades touchés par des maladies chroniques peuvent y être plus réceptifs. C’est pourquoi, le vécu, la compréhension de la maladie, la gestion de la douleur et des traitements sont autant de sujets qui peuvent être partagés de malade à malade. Ainsi, des associations de patients travaillent en collaboration avec les équipes soignantes pour plus de complémentarité.

Place aux Actients

Être actient c’est être un patient acteur et responsable de sa santé au quotidien. Mais c’est aussi, préserver son capital santé, l’entretenir, respecter l’équilibre entre nos choix et les lois de la vie.

Internet et la e-santé aux travers des appareils connectés et de leurs applications, par exemple, en sont une parfaite illustration. Voilà que le patient apprend, programme, mesure et analyse ses données. Il peut même, si besoin, échanger avec son médecin ses résultats. Et ainsi, ajuster au mieux les doses, les exercices dont il a besoin.

8 Français sur 10 se déclareraient prêts à autoriser l’accès à leurs données présentes dans leur ENS aux professionnels de santé qui les suivent si cela peut bénéficier à leur santé.

Sondage OpinionWay réalisé en juillet 2020 et dévoilé lors des dernières
Assises citoyennes du Numérique en Santé

Le patient / parent ressource

De plus en plus des patients témoignent de leur quotidien avec leur maladie. C’est pourquoi, nous les appellons des patients et/ou des parents ressources.

Une expérimentation eu lieu sur 3 ans 2015-2019 avec la Ligue nationale contre le cancer dont les finalités sont définies ci-après :

” L’intervention de « pairs » ayant déjà eu l’expérience de la maladie dans l’accompagnement doit permettre une meilleure écoute et une participation accrue de la personne à sa prise en charge.”

Ce programme de Patients ressource Parcours doit permettre aux malades d’améliorer :

– Leur compréhension du parcours de soin au sein des établissements (étapes, rôle de chacun)
– mais aussi les relations, les échanges avec les équipes médicales et soignantes. Pouvoir s’exprimer sur leur vécu de la maladie. Et ainsi, favoriser les échanges avec leurs retours d’expérience sur les effets secondaires, l’impact de la maladie dans leur vie au quotidien.
– tout comme leur qualité de vie (diminution niveau de stress, anxiété, sentiment d’être compris)
– sans oublier, leur connaissance des services et des associations pouvant les aider

Il était attendu que les Patients ressource Témoins sensibilisent les soignants pour les aider à :
– changer le regard des soignants sur les malades et la maladie
– faire évoluer leurs pratiques en étant plus attentif au ressenti du Patient”

Exemple avec l’association française des Hémophiles

Être Aidant

Les Aidants, aussi, ont pris une place plus importante dans la société. L’enquête nationale Ipsos Macif révèle que 74 % des aidants ont besoin de répit.

Mais qui sont ces Aidants ?

Quels impacts sur leur vie ?

La crise de la Covid-19 montre le rôle essentiel des Aidants dans notre société. Elle met en lumière, également, toutes les difficultés auxquelles ils doivent faire face.
Mais, comment aider les Aidants ? et quelles peuvent être les priorités ou les solutions pour les accompagner au quotidien?

Le Baluchonnage un nouveau concept

Ainsi, inventé au Québec en 1999, le baluchonnage est un système d’aide au répit. Inventé par Marie Gendron, une infirmière – chercheuse Québequoise, en 1999. Celui ou celle qui vient apporter son aide arrive avec son baluchon. De ce fait, il prendre la place de l’aidant auprès de la personne en perte d’autonomie.

Mais, arriverons nous à la vision d’un patient unique ? Un accès sécurisé aux données de santé accessible à tous les professionnels de santé

Pour aller plus loin

https://www.aidants.fr/
La situation des Aidants en France – 2020
Guide des aidants familiaux

Et, pour ceux qui le souhaitent, Blandine Bricka a écrit une trilogie :

• Des vies (presque ordinaires) – Tome 1 – Paroles d’aidants.
• Un métier (presque ordinaire) – Tome 2 – Paroles d’aides à domicile.
• Des liens presque ordinaires – être accompagné au quotidien.
  Tome 3 Il donne la parole aux personnes accompagnées (préface de Grand corps malade).