Comment fixer le prix d’une vie Leave a comment
Où on en revient à la réflexion originelle de notre enquête. Un médicament qui coûte 2 millions de dollars pousse naturellement à s’interroger sur le coût de la santé. Plus largement, il pose la question fondamentale du prix d’une vie. Mais peut-on réellement chiffrer ce que vaut une vie? Des professionnels disent oui, et expliquent comment faire.
«Tu veux qu’on te raconte l’histoire du médicament le plus cher du monde?» On n’attrape pas une mouche avec du vinaigre, et encore moins un rédacteur en chef avec de la banalité. Lorsque nous sommes allés voir celui de Heidi.news, Serge Michel, pour lui suggérer de publier une Exploration sur le Zolgensma (cette dose unique d’un traitement vendu à 2,1 millions de dollars), nous avons affûté notre argument le plus saillant. Nous l’avons vu au fil de ce récit, les parents d’un enfant atteint de SMA (pour amyotrophie spinale) considèrent eux-mêmes que le prix du Zolgensma participe de sa promesse d’efficacité. C’est une force de cette histoire: elle vend du rêve.
Nous avons rencontré des parents qui négocient pied à pied avec des assureurs réticents, des familles du monde entier qui tentent désespérément de lever les fonds nécessaires pour que le Zolgensma sauve leur enfant, nous avons raconté les histoires de bébés dont la vie est suspendue à la loterie organisée par Novartis pour attribuer au hasard une centaine de doses par année dans des pays où le médicament n’est pas remboursé. Au cœur de cette histoire, le tabou que le Zolgensma révèle, c’est la douloureuse question du prix d’une vie humaine. Combien sommes-nous collectivement disposés à dépenser pour prolonger ou sauver une existence? Comment procèdent les instances appelées à élaborer des critères de choix? Et, selon qu’on soit né en pays riche ou pauvre, quelles sont les conséquences sur la valeur d’une vie?
