Journée internationale des maladies rares Leave a comment
La 15e édition de la Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) se tiendra ce lundi 28 février 2022. Cette journée est destinée à sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leur impact dans la vie quotidienne. Au Luxembourg, approximativement 30.000 personnes sont concernées par une maladie rare. Les maladies rares sont souvent génétiques, chroniques, progressives et incurables. Elles entraînent des défis complexes pour les personnes et les familles concernées dont le parcours est caractérisé par une véritable “odyssée diagnostique”, l’isolement, des traitements souvent inexistants, la difficulté d’adaptation du parcours professionnel et éducatif ou encore par le risque d’apparition de problèmes de santé mentale.
En reconnaissance de ces défis, le Ministère et la Direction de la santé se sont engagés en 2018 – ensemble avec les acteurs du terrain – dans un plan national pour lutter contre les maladies rares. Parmi les différentes initiatives issues de ce Plan National Maladies Rares (PNMR), des mentions particulières vont à la création d’une Alliance Nationale Maladies Rares au Luxembourg et à la mise en place d’une première ligne de support et d’information, appelée Infoline Maladies Rares Luxembourg, la nomination du Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL) au “Hub national” pour intégrer les Réseaux Européens de Référence, ainsi que la publication d’un guide d’orientation et d’accompagnementdans les différentes démarches administratives à accomplir par les patients atteints de maladies rares.
Sous l’égide d’Eurordis, l’alliance européenne regroupant 988 associations de patients atteints d’une maladie rare, des milliers de personnes s’engagent chaque année, le dernier jour de février, à lancer des actions et des événements de sensibilisation dans plus de 100 pays différents. Au Luxembourg, la campagne de sensibilisation à l’occasion du Rare Disease Day est menée par l’ASBL ALAN – Maladies Rares Luxembourg, par le ministère de la Santé à travers le Plan national maladies rares ainsi que par d’autres partenaires publics et privés. Cette année, ces partenaires se sont concentrés sur deux actions de sensibilisation: l’exposition de photos “RaReflections” et la “Global Chain of Lights”.
Dans le cadre de cette journée de sensibilisation, des représentants du ministère de la Santé participeront à la conférence de haut niveau: “Parcours de soin et d’innovation pour une politique européenne des maladies rares / the High-level conference: Care and innovation pathways for a European rare diseases policy”, organisée ce lundi 28 février 2022, à Paris par le ministère des Solidarités et de la Santé dans le contexte de la présidence française du Conseil de l’Union européenne. Cette conférence sera l’occasion d’échanger sur les réseaux européens de référence en intégrant les besoins médicaux, de recherche et sociaux des patients ainsi que les enjeux autour des données de santé et de l’innovation.
Enfin, cette conférence aura pour but de préciser la feuille de route de l’Union européenne en la matière et de préparer collectivement la mise en place d’un plan européen des maladies rares à l’horizon 2030.
Communiqué par le ministère de la Santé/ Maladies Rares Luxembourg
