La confiance et l’éthique doivent être au cœur du partage des données de santé, selon les professionnels du secteur Leave a comment
Un partage plus efficace des données de santé importantes pourrait améliorer nos systèmes de santé de manière considérable. Mais selon les professionnels de la santé, il faut pour cela tenir compte de la confiance, de l’éthique et de la sécurité.
Pour rendre le secteur de la santé plus fort et plus efficace, les données de santé sont considérées comme un outil d’aide à l’innovation et permettent de meilleurs traitements des maladies. L’un des principaux obstacles est la protection des données et les moyens de s’assurer qu’elles sont utilisées pour le bien commun.
Cette question a été abordée lors d’un événement organisé par le Conseil national de l’Ordre des médecins (CNOM) et le Comité permanent des médecins européens (CPME) dans le cadre de la présidence française du Conseil de l’UE, à l’origine des principes éthiques européens pour la santé numérique, adoptés en février.
À cet égard, la Commission européenne proposera bientôt un nouveau cadre de gouvernance pour les données — l’Espace européen des données de santé, et une ébauche de la proposition ayant été divulguée avait été consultée par EURACTIV en mars.
Les principaux objectifs de ce nouveau cadre sont de rendre le secteur de la santé plus efficace et de faire progresser la recherche scientifique dans le domaine de la télésanté, ainsi que de « libérer l’économie des données de santé », en favorisant le développement de nouveaux services et produits de santé numériques.
« Nous voulons nous assurer que les principes éthiques indispensables à la e-santé sont respectés », a déclaré Dominique Pon, représentant la délégation ministérielle française au Numérique en santé, dans son discours d’ouverture.
« Notre ambition en France est de développer un cadre humaniste de la santé numérique. La France et l’Europe ont une tradition humaniste. Au fond, la santé est un secteur où des humains s’occupent d’autres humains », a-t-il déclaré, ajoutant que l’éthique devrait être « au tout premier plan de nos efforts », avec les principes de faire le bien et d’éviter de nuire.
« La souveraineté est également importante. (…) Nous ne serons pas maîtres de notre destin [en termes de] santé en Europe si nous ne maîtrisons pas ces grandes plateformes de santé, et il n’y a qu’une seule façon de gérer ces plateformes de santé en ligne, c’est de construire notre propre infrastructure. C’est la seule manière de garder le contrôle », a déclaré M. Pon.
Comment mettre la confiance au centre ?
Gérard Raymond, président de France Assos Santé, une organisation représentant les intérêts des patients en France, a déclaré que « les patients en France doivent toujours être invités à discuter de ces questions qui leur tiennent à cœur, à savoir leurs données de santé, qui reflètent l’état de leur santé ».
M. Raymond a souligné que pour instaurer la confiance entre les outils numériques, les stratégies numériques, les professionnels de santé et les patients, il convient de respecter des principes éthiques, des principes humanistes, la transparence et la simplification.
« Généralement, ce qui est très important pour [les patients], c’est qu’ils soient rassurés sur la confiance qu’ils ont dans la manière dont leurs données sont stockées et utilisées », a-t-il déclaré.
Dans ce contexte, il est important de pouvoir compter sur le fait que la collecte et le stockage se font de manière anonyme afin de favoriser la recherche pour l’amélioration des systèmes de santé.
« Ils ne pourront avoir cette confiance que si nous sommes partenaires dans la création et la mise en place de ces outils et dans l’élaboration des règles qui les régissent », a déclaré M. Raymond.
Les défis à relever pour instaurer la confiance sont nombreux, selon Jessy Pollux, délégué à la Protection des données au CNOM, dont le travail consiste à naviguer entre les différents intérêts, la protection des données des patients et le nombre croissant de lois garantissant une utilisation sûre des données.
« Dans le contexte actuel, il y a [aussi] des cybermenaces […]. Nos données sont très sensibles et peuvent être très précieuses pour les cybercriminels », a déclaré Pollux.
Maîtriser les plateformes
Ignacio Alamillo-Domingo, directeur de la transformation numérique au Conseil médical espagnol, a déclaré qu’au cours de la pandémie, « nous avons assisté à une émergence très massive de plateformes de santé ».
Beaucoup de ces plateformes de santé ne sont pas réglementées et ne garantissent pas une sécurité adéquate. M. Alamillo-Domingo a exposé à leur intention les principaux facteurs de risque identifiés dans les différents États membres en matière de santé numérique.
« Tout d’abord, le risque d’une garantie insuffisante de l’identité, voire d’une usurpation d’identité, tant pour les médecins que pour les patients…. Nous avons observé qu’aujourd’hui, sur beaucoup de ces plateformes, il n’y a pas vraiment de garantie qu’un médecin soit réellement un médecin. Et c’est un problème car, dans de nombreux cas, ces plateformes numériques sont utilisées pour délivrer des ordonnances », a-t-il déclaré.
Il a également souligné le manque de validité des certificats médicaux et autres documents médicaux légaux, car certaines de ces plateformes « adoptent différents types de signatures électroniques ». En ne disposant pas de signatures électroniques qualifiées, « nous courons le risque de produire des documents médicaux qui ne sont pas juridiquement valables ».
Le troisième risque est de ne pas pouvoir partager les dossiers médicaux électroniques en toute sécurité au sein de l’UE « en raison des limites de l’approche actuelle que nous avons pour la mise en relation de ces plateformes ».
