L’Europe lance un projet d’espace de données… Leave a comment
directorat Général des Hôpitaux hongrois : qualité des données, délais d’accès, défaut d’interopérabilité, manque de clarté du cadre légal sont autant de problématiques auxquelles il est indispensable de répondre par des règles communes, afin de permettre aux chercheurs d’identifier facilement et rapidement les données disponibles et d’y accéder.
Les partenaires du consortium portent une vision claire de ce que pourra concrètement permettre ce futur Espace européen des données de santé. L’Institut croate de Santé publique souligne ainsi l’intérêt de pouvoir mener les projets de recherche sur une échelle beaucoup plus vaste, ce qui aura une forte valeur ajoutée pour les plus petits pays de l’UE qui ne bénéficient pas toujours des quantités de données nécessaires pour mener des projets scientifiques. L’Espace européen des données de santé devra également permettre de s’attaquer à des pathologies spécifiques, notamment en ce qui concerne les maladies rares. Ainsi, l’Autorité danoise des Données de santé souligne que, dans un pays de la taille du Danemark, le volume de données disponibles sur les maladies rares n’est pas suffisant pour conduire des projets de recherche. Grâce aux travaux du consortium, les données de diagnostic et de traitement pourront être réunies à travers l’Europe entière et produire une “image plus claire de ces maladies”, comme souligné par les représentants d’Orphanet, base de connaissances sur les maladies rares.
L’Espace européen des données de santé devra soutenir le pilotage des politiques de santé à l’échelle de l’Europe. Comme le souligne le Dr. Nienke Schutte, chercheuse au sein de l’agence pour la santé belge Sciensano, “pour tirer le meilleur profit possible des dépenses et des investissements de santé, au niveau national comme européen, les prises de décisions opérationnelles et stratégiques doivent être basées sur des données solides et à jour”. Mme. Hanna Tolonen, vice-présidente de la section Surveillance et Rapports de l’Association européenne de santé publique (EUPHA) salue également la perspective de “disposer d’une base de preuves pour identifier, développer et défendre des recommandations de politiques publiques concrètes”, conformément à ses missions. Par ailleurs, pour les deux agences européennes impliquées dans le consortium, l’Espace européen des données de santé représentera demain un outil incontournable pour une prise de décision fondée sur des données de vie réelle : l’Agence européenne des médicaments (EMA) souligne ainsi l’importance des données de vie réelle pour orienter la prise de décision sur le développement, l’autorisation et le contrôle des médicaments, tandis que le Centre européen de prévention et de contrôle des maladies (ECDC) y voit un atout pour la prévention et la surveillance des menaces liées à des maladies infectieuses.
Dans ce contexte, le consortium s’intéressera également aux nouvelles opportunités liées à l’intelligence artificielle, comme le souligne le Directorat norvégien pour l’eSanté, pour tirer pleinement partie des données de santé européennes et améliorer le diagnostic et la prévention.
Enfin, l’Espace Européen des Données de Santé permettra aussi d’alimenter des projets ambitieux à grande échelle au service de la recherche et des politiques de santé, comme l’initiative “1+ Million Genome Initiative”, soutenue par l’infrastructure ELIXIR qui a pour objectif de permettre un accès sécurisé aux données génomiques et aux données cliniques correspondantes à travers l’Europe.
