Une étude ComPaRe évalue comment les innovations mises en place pendant la pandémie pourraient améliorer la prise en charge des malades chroniques Leave a comment

La pandémie de Covid-19 a révélé la capacité d’adaptation des structures de soins, avec une accélération de l’utilisation de soins dispensés à distance. Les travaux réalisés dans le cadre de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris et d’Université de Paris, ont évalué comment les patients souffrant de maladies chroniques imaginaient améliorer leur prise en charge par un modèle hybride mêlant soins délivrés à distance et en présentiel.

Cette   étude   cordonnée par Theodora Oikonomidi, doctorante à Université de Paris, et le Dr Viet-Thi Tran du centre d’épidémiologie clinique de l’hôpital Hôtel-Dieu AP-HP, a fait l’objet d’une publication dans la revue Journal of the American Medical Association (JAMA) Network Open, le 29 décembre 2021.

À cette occasion, ComPaRe lance un appel à participation en vue de rassembler à terme 100 000 patients contribuant en ligne à la recherche médicale sur leurs maladies via le site compare.aphp.fr.

Dans cette étude, un échantillon de 1 529 patients de la cohorte ComPaRe (https://compare.aphp.fr) a été interrogé, pondéré afin de représenter la population française des patients souffrant de maladies chroniques, ont été interrogés.  En fonction des modalités de soins étudiées, les patients estiment que des soins à distance pourraient remplacer 22 à 52 % de leurs consultations actuelles.

Afin de limiter la propagation du virus, de multiples innovations de prise en charge des patients ont été mises en place durant la pandémie. Elles s’appuient sur les nouvelles technologies (téléconsultations, suivi à distance des patients avec des objets connectés, sites en ligne permettant d’autoévaluer la gravité de ses symptômes) ou sont organisationnelles (allongement du délai maximal entre deux ordonnances, possibilité de communiquer directement avec ses soignants par email, etc.).

Il a été demandé aux patients dans quelle proportion et dans quelles circonstances devraient, selon eux, être utilisés les téléconsultations, les sites en ligne permettant d’autoévaluer la gravité de symptômes, et la télésurveillance via des objets connectés.

Les téléconsultations étaient privilégiées par les patients par rapport aux consultations en personne pour 50% de leurs futures consultations. Elles étaient considérées comme très appropriées pour les activités de soins de routine telles que le renouvellement d’une ordonnance ou la discussion au sujet des résultats d’un examen.

« Pour une simple consultation de renouvellement d’ordonnance, la téléconsultation est une super méthode. Mais pour un problème plus complexe, il vaut mieux voir un praticien en personne. » – Patiente anonyme, 39ans

Les patients préféreraient utiliser les évaluations de symptômes en ligne pour les nouveaux symptômes plutôt que de contacter un médecin dans seulement 22 % des cas. En effet, les patients trouvaient plus rassurant de discuter directement avec leur médecin, en particulier en cas de symptômes atypiques.

« Je n’utiliserais des évaluations de symptômes en ligne que si mon médecin m’envoyait une notification en cas de symptômes ou de comportements le justifiant. » – Patient anonyme, 35 ans

Enfin, les patients préféreraient utiliser la surveillance à distance pour l’adaptation du traitement plutôt que des consultations dans 52 % des cas. La télésurveillance a été jugée appropriée pour évaluer et adapter rapidement le traitement à partir des données relatives aux symptômes, à l’efficacité du traitement et aux effets secondaires.

« C’est rassurant à la fois pour le patient et pour le médecin. Par exemple, [cela montre] si le médicament est bien toléré et s’il n’est pas rejeté [par le patient]. » – Patient anonyme, 84 ans

Pour les patients, les téléconsultations et autres modalités de soins à distance ne sont pas destinées à remplacer la prise en charge traditionnelle fondée sur des consultations régulières avec leur médecin. En revanche, une fois la maladie équilibrée et le patient installé dans une « routine » de soins, les patients estiment que ces nouvelles méthodes de prise en charge pourraient alléger le fardeau de leur traitement et remplacer jusqu’à 50% de leurs interactions traditionnelles avec le monde médical.

 

ComPaRe lance un appel à la participation à l’ensemble des patients suivis pour une maladie chronique. En participant à la recherche médicale via le site sécurisé https://compare.aphp.fr, les patients font avancer la recherche médicale sur leur maladie et font entendre leur voix.

Pour participer, les patients s’inscrivent simplement à l’adresse https://compare.aphp.fr et contribuent en ligne.

Créée en 2017 par l’AP-HP, ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche rassemble aujourd’hui plus de 50 000 patients volontaires partout en France. Ils contribuent à faire avancer la recherche sur leur(s) maladie(s) chronique(s) en répondant régulièrement aux questionnaires en ligne des chercheurs, sur la plateforme sécurisée https://compare.aphp.fr.

Les patients participent à la cohorte générale et/ou à l’une des dix cohortes dédiées au diabète, à la maladie de Verneuil, au vitiligo, à la lombalgie chronique, aux maladies rénales, aux vascularites, à l’hypertension artérielle, à l’endométriose, aux neurofibromatoses ou au syndrome de Marfan

Référence: Preferences for Alternative Care Modalities Among French Adults With Chonic Illness– Journal of the American Medical Association (JAMA) Network Open

Theodora Oikonomidi, MSc ; Philippe Ravaud, PhD ; Diana Barger, PhD ; Viet-Thi Tran, PhD

doi:10.1001/jamanetworkopen.2021.41233

Université de Paris : Université de recherche intensive pluridisciplinaire, labellisée « Initiative d’Excellence », Université de Paris se hisse au meilleur niveau international grâce à sa recherche, à la diversité de ses parcours de formation, à son soutien à l’innovation, et à sa participation active à la construction de l’espace européen de la recherche et de la formation. Université de Paris est composée de trois Facultés (Santé, Sciences et Sociétés et Humanités), d’un établissement-composante, l’Institut de physique du globe de Paris et un organisme de recherche partenaire, l’Institut Pasteur. Université de Paris compte 63 000 étudiants, 7 500 enseignants-chercheurs et chercheurs, 21 écoles doctorales et 119 unités de recherche. www.u-paris.fr

À propos de l’AP-HP : Premier centre hospitalier et universitaire (CHU) d’Europe, l’AP-HP et ses 39 hôpitaux sont organisés en six groupements hospitalo-universitaires (AP-HP. Centre – Université de Paris ; AP-HP. Sorbonne Université ; AP-HP. Nord – Université de Paris ; AP-HP. Université Paris Saclay ; AP-HP. Hôpitaux Universitaires Henri Mondor et AP-HP. Hôpitaux Universitaires Paris Seine-Saint-Denis) et s’articulent autour de cinq universités franciliennes. Etroitement liée aux grands organismes de recherche, l’AP-HP compte trois instituts hospitalo-universitaires d’envergure mondiale (ICM, ICAN, IMAGINE) et le plus grand entrepôt de données de santé (EDS) français. Acteur majeur de la recherche appliquée et de l’innovation en santé, l’AP-HP détient un portefeuille de 650 brevets actifs, ses cliniciens chercheurs signent chaque année près de 9000 publications scientifiques et plus de 4000 projets de recherche sont aujourd’hui en cours de développement, tous promoteurs confondus. L’AP-HP a obtenu en 2020 le label Institut Carnot, qui récompense la qualité de la recherche partenariale : le [email protected]-HP propose aux acteurs industriels des solutions en recherche appliquée et clinique dans le domaine de la santé. L’AP-HP a également créé en 2015 la Fondation de l’AP-HP pour la Recherche afin de soutenir la recherche biomédicale et en santé menée dans l’ensemble de ses hôpitaux. http://www.aphp.fr.

APHP 

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